Jan
Het verhaal van Jan Pulles (1960)
Stamceltransplantatie juni 2001 Radboud Ziekenhuis Nijmegen
In september 2000 kreeg ik bij het opstaan steeds zwarte vlekken voor mijn ogen. Mijn huisarts gaf mij het advies om rustig op te staan.
Op 24 oktober 2000 was ik heerlijk aan het tennissen met Henny, een kameraad van me. De 1e set ging bijzonder goed en ik won deze. Toen we aan de 2e set begonnen was ik echt helemaal op, ik zei tegen hem: “ik kan niet meer”, waar hij om moest lachen en ik natuurlijk ook.
De 2e set zijn we halverwege gestopt, want het ging echt niet meer en vervolgens ben ik naar huis gegaan. De volgende ochtend stond ik op en had ik een barstende hoofdpijn. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. ‘s Middags belde hij me al op dat ik ‘s avonds langs moest komen, want het bloed was niet goed. Daar werd me verteld dat ik hoogstwaarschijnlijk leukemie had. Dan val je even stil en een erg onzekere tijd breekt aan.
De volgende dag lag ik al in het ziekenhuis met de nodige medicatie en dit alles gebeurde terwijl mijn vrouw in verwachting was van ons 3e kindje.
De weken erna werd het duidelijk dat het om CML (Chronische Myeloide leukemie)
ging. Het enige dat ze konden doen is een stamceltransplantatie, het liefst van een broer of zus. Gelukkig heb ik 4 zussen en al snel werden zij getest op geschiktheid. De kans dat er een geschikt was, was 25%.
Na 6 onzekere weken werd bekend dat er een zus geschikt was (dat percentage klopt dus precies), dan kun je wel een gat in de lucht springen.
En dan is het wachten tot er plaats is in het ziekenhuis.
Op 5 februari werd onze dochter Silvie kerngezond geboren. Wat zit geluk en ongeluk toch kort bij elkaar…
In juni 2001 kwam er een plek vrij in het ziekenhuis en ging ik voor een maand in quarantaine, waar ik constant aan het infuus lag, dus veel bewegingsvrijheid had ik niet. De behandeling was zwaar en het enige wat ik had, was een laptop om contact te kunnen houden met de buitenwereld en een hometrainer, waar ik elke dag gebruik van maakte om zo wat lichaamsbeweging te blijven houden.
Het was soms erg zwaar, maar ik heb het volgehouden tot de laatste dag.
De maanden erna kon ik weer wat herstellen. Alleen toen bleek dat de ziekte niet weg was, er was geen omgekeerde afstoting geweest.
Daarom kreeg ik in maart 2002 T-lymfocyten van mijn zus. Deze deden hun werk te goed waardoor ik graft-versus-host ziekte kreeg (chronische omgekeerde afstoting). Hiervoor kreeg ik de maximale medicatie, maar dit was niet voldoende. In deze tijd was ik erg ziek en werd ik gek van de jeuk, waardoor ik nooit sliep.
In december kreeg ik een epileptisch insult door al deze medicijnen, waardoor ik met loeiende sirenes afgevoerd moest worden. Na 2 dagen van de wereld te zijn geweest kwam ik bij en was ik nog zieker dan ik al was.
Daarna werd ik van Den Bosch overgebracht naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
De specialisten overlegden met elkaar, maar wisten ook niet wat ze met me aan moesten. De medicatie tegen afstoting mocht ik niet meer en ik had ze eigenlijk wel nodig. Ze gaven mij alleen nog prednison en voor de rest was het afwachten.
Als het gaat fout ging, konden we ook nog een experimentele behandeling doen.
Deze onzekerheid was onvoorstelbaar, maar wonderwel herstelden de leverwaarden herstelden zich.
In april 2003 namen de leverstoornissen weer toe, daarvoor kreeg ik weer een ander medicijn. Intussen woog ik nog maar 55 kg ,voorheen 77 kg.
Na september 2004 nam de afstoting af en gaat het sindsdien heel langzaam wat beter met me. Maar dit wordt wel tegengewerkt, doordat ik regelmatig infecties oploop omdat mijn afweersysteem helemaal kapot is gemaakt
Mijn laatste ziekenhuisopname was april 2008 voor een longontsteking en daar wil ik het voorlopig bij houden.
Ondanks alles ben ik nu zo blij dat ik door mijn donor (zus Dorien) weer verder kan leven en kan genieten van mijn gezin. Bedankt!!
In 2001 had mijn vrouw gelezen over de Stichting Sport en Transplantatie en zei “daar moet jij straks aan meedoen”.
Ik had me zelf wel aangemeld in die tijd, maar zoals je boven hebt kunnen lezen is daar nooit iets van gekomen.
Eind 2007 ging ik weer eens op de site kijken en las de verhalen en dacht laat ik het eens proberen. Na enkele keren geweest te zijn had ik mij al opgeven voor de World Transplant Games in Australië. Ik dacht, ik doe het en zie wel hoe het loopt!
En nu zijn we alweer een jaar verder en ben ik geselecteerd: ....“YES” ....
en na al die verhalen lijkt me dit een fantastische ervaring te gaan worden. Ik kijk er naar uit !!!!!!!
Jan Pulles
Geplaatst op website 16 juli 2009
