Johan Duin

Het verhaal van Johan Duin (1942)

Transplantatie:

Harttransplantatie UMC Utrecht

 

 

Zijn verhaal:

Geachte Lezer,

“IK KREEG EEN DONOR HART”

Met postuum dank aan mijn Donor, Ik ben Johan Duin  en leef.
In Juli 2006 heb ik op de leeftijd van 63 jaar een succesvolle harttransplantatie ondergaan.

Ik neem U mee in een persoonlijk en ongelofelijke levensloop na bekend worden van mijn ziektebeeld cardiomyophatie ...

Het was 1995 met de evacuatie in het Rivierenland (de Betuwe). 
Ik kreeg  klachten. Benauwdheid en vermoeidheid. Ik kon niet meer normaal de trap op en verweet dit aan de hoge werkdruk voortkomende uit het verplaatsen van de bedrijfsmiddelen uit de Uiterwaard van de rivier de Linge waar mijn bedrijf gevestigd was. Het werk moest gewoon doorgaan. Wij maakten complete badkamers voorzien van tegels - sanitair etc.        
Eerst denk je dat het wel beter zal gaan als het rustiger wordt, maar het werd niet meer beter.

 
De huisarts verwees mij naar de longarts, die concludeerde dat mijn longen wel veel schade hadden opgelopen, maar dat het probleem mijn hart was.
Na afspraak met de cardioloog en de nodige onderzoeken kwam het hoge woord eruit, ik had geen hartinfarct gehad maar cardiomyophathie, mogelijk was ik ermee geboren.
Mijn linker hartkamer had nog een pompfunctie tussen de 20 - 25%, er kon niets aan gedaan worden, alleen medicijnen en rust  konden het proces vertragen.

Ik was toen 52 jaar en kreeg de mededeling alle bedrijfsactiviteiten te beëindigen.
Ik werd aangemerkt als 100% arbeidsongeschikt, om belasting van het hart zoveel mogelijk te beperken.
Mijn leven veranderde hierdoor drastisch, al was nog niet direct duidelijk hoe mijn ziektebeeld zich zou gaan ontwikkelen, mij werd gezegd dat alleen een harttransplantatie mijn toekomst was, maar dat was naar de huidige situatie nog niet aan de orde.

Mijn vrouw Joke kon alleen het bedrijf en showroom niet draaiende houden en mijn jongens hadden andere prioriteiten. Het bedrijf werd gesloten.
Ondanks deze tegenslagen had ik in het verleden een goede geïndexeerde A.O.V. afgesloten. Financieel gezien waren er geen belemmeringen om herstel van mijn ziektebeeld voor zover mogelijk rust te geven.

Gestaag ging mijn leven z’n  gangetje met wel de nodige golfbewegingen en het gevolg was een verdere terugval van de hartfunctie.
In 2004 werd, na 2 opnamen binnen 14 dagen en een terugval van de pompfunctie naar 17%, in het Rivierenland ziekenhuis besloten, contact op te nemen met het Antonius ziekenhuis voor het plaatsen van een bifenticulaire 3 leads Pacemaker, welke mijn hart volledig zou ondersteunen, met als proef een ingebouwde vochtalarmering. In de daarop volgende 2 jaar ging het vochtalarm nogal eens af, met als gevolg steeds heen en terug naar Nieuwegein voor controle met veelal de conclusie ‘loos alarm’ of een aanpassing van vochtmedicatie.
Maar om op de wachtlijst voor een harttransplantatie te komen staan was ik nog steeds te goed. Een harttransplantatie bleef de enige optie.

Begin 2006 geeft het vochtalarm weer een zeer hoog vochtgehalte aan, de technische man is er niet gerust over en besluit de cardioloog er bij te halen. De hele dag volgden er onderzoeken, waaruit de cardioloog constateerde dat er nergens vocht te bekennen was bij uiterlijke waarneming en daarom werd er besloten de proef met het vochtalarm uit te schakelen.
Inmiddels werd mijn lichamelijke toestand er niet beter op ik begon slapeloze nachten te krijgen en vervoegde me daarom bij het Rivierenland ziekenhuis Tiel, waar niets bijzonders waargenomen werd en ik vervolgens slaappillen mee naar huis kreeg die niet hielpen. Weer vervoegde ik me tot de cardioloog met de boodschap en ik kreeg een nog sterkere medicatie voor het slapen mee naar huis, de man met de hamer werd er aan toegevoegd.

Ik kreeg het steeds benauwder en begon te hyperventileren. In het weekend weer naar het ziekenhuis, maar er werd weer niets bijzonders geconstateerd. Dus dan maar weer terug naar huis, om dol van te worden. ’s Maandags werd na telefonisch overleg met de afdeling hartfalen, besloten om mij weer op te nemen voor verder onderzoek. Het lukte in Tiel echter niet meer om me op te lappen met een pompfunctie van 12%. Het werd echt zorgwekkend. Na 10 dagen ging ik met de ambulance op 1 Juni 2006 naar het UMCU, daar werd ik opgevangen door een cardioloog met een assistent, die mij zeer intensief onderzochten door mijn hele body af te tasten en concludeerden dat mijn hele buik vol vocht zat, mijn organen dreven als het ware in het vocht.

‘s Middags werd er begonnen met de een ongeveer 2 weken durende screening. Op 16 juni kreeg ik het verlossende woord: ik zou op 20 juni op de wachtlijst van Eurotransplant geplaatst worden.

Inmiddels werd er door het gebruik van medicatie het vocht uit mijn lichaam verwijderd en daarmee het hart ontlast, waardoor beter functioneerde en de benauwdheid afnam.
Een steunhart was geen optie meer, omdat beide hartkamers nog maar minimaal werkten en ik ook nog een lekkende hartklep had.
Drastische maatregelen werden er genomen, het werd afzien. Ik werd op vochtrantsoen gezet: 1½ liter vocht per 24 uur incl. fruit en desserts. En het vocht moest ik vertraagd tot me nemen en omzetten naar ijsklontjes, wat de tijdsduur van het opdrinken verlengde. Eten werd een aflopende zaak. Het werd afzien tot er een geschikt hart ter beschikking zou komen. In 14 dagen tijd viel ik 15 kilo af. Mijn lichaam verzwakte hevig maar mijn geest bleef helder.

Op een maandag in Juli kwam de cardiologe aan mijn bed met de mededeling dat er mogelijk geen hart voor mij beschikbaar zou komen en ik moest er op rekenen, dat indien er niet snel een hart zou komen ik voor het ergste moest vrezen.
Twee dagen later kwam een verpleegkundige informeren hoe laat mijn vrouw Joke vanmiddag op bezoek kwam, want de cardiologe wilde ons spreken.
Toen de cardiologe kwam, kregen Joke en ik te horen dat ik nog 2% levenskans had, inhoudende 2 dagen. Ik mocht met de ambulance naar huis, maar ik mocht ook in het UMC Utrecht blijven om te sterven.

Het was een verschrikkelijke hete zomer, de fysieke druk op mijn vrouw van de afgelopen 6 weken van tien tot tien uit en thuis, ziekenhuisbezoek, had ook zijn sporen op haar nagelaten en dan nog  twee dagen thuis met een belasting van 24 uur, met de vraag of er op korte termijn nog wel verpleging geregeld kon worden. Wie hielp haar daar doorheen? Ik zag naar huis gaan daarom niet als een optie.
De thuissituatie was mij genoegzaam bekend. Ik besloot in het ziekenhuis te blijven.

Mijn vrouw riep de drie kinderen op om afscheid te komen nemen. Na het afscheid nemen ging ik - niet wetende of ik de ochtend nog zou halen - de nacht in.
‘s Morgens werd ik om half tien bij mijn positieven geroepen, aan mijn bed stond mijn cadiologe, een verpleegkundige en de anesthesist: “mijnheer Duin, we hebben een hart voor U”. Ik antwoordde met: “zet het er maar in”.
Het hart was bestemd voor een andere patiënt, maar het hart was te groot voor deze persoon, het paste niet in de borstkast. Spoed was geboden; de medische staf had reeds overlegd of het verantwoord was om mij te transplanteren, want mijn lichamelijke conditie was zeer slecht (bloed was niet meer goed en ik had hoge koorts), maar een hart verloren laten gaan was eeuwig zonde en ik lag er klaar voor. Er werd besloten mij te transplanteren.
Het hart paste perfect bij mij, juiste bloedgroep en alles paste in het medisch plaatje. Mijn vrouw werd gebeld toen ik naar de operatiekamer werd gereden met de mededeling: “U kent de situatie, het is er op of eronder voor uw man”.
  
Mijn operatie was geslaagd, er heerste een euforische stemming op de hartafdeling. Nooit eerder was er iemand in zo’n bizarre toestand getransplanteerd en zo snel geactiveerd met het nieuwe donorhart. Na 1½ dag werd ik overgeplaatst van de intensive care naar de hartbewaking, want ik moest plaats maken voor patiënten die er slechter aan toe waren. Nog een dag later werd ik overgeplaatst naar de hartafdeling in een kamer met sluis als bescherming tegen bacteriële infecties van buitenaf.

De eerste week was ik geestelijk niet erg helder, had pantomime verbeeldingen en wilde mijn medicijnen niet meer innemen, er moest een psychiater aan te pas komen of het wel allemaal op orde was bij mij, het viel mee.

Toen werd het opbouwen, achter de rollator leren lopen, op de hometrainer spierkracht opbouwen enz. Ik maakte goede vorderingen, maar in de derde week kreeg ik een tegenvaller te verduren in de vorm van een maagbloeding aan mijn twaalfvingerige darm, het moest acuut dichtgebrand worden, met vier man waren ze bezig met me, een zwaargewicht verpleegkundige lag dwars over mijn bovenbenen heen, twee andere verpleegkundigen hielden mijn armen vast, want ik mocht absoluut niet bewegen. Ik zag het achteraf als een goede testcase voor mijn hart.

Vier weken na mijn harttransplantatie verliet ik het UMC Utrecht. Na vele therapieën herstelde ik voorspoedig…

Via het UMCU. kwam ik in aanraking met de vereniging ‘Harten Twee’ en de
sportafdeling H2o en werd ik gevraagd mee te doen aan de Europese spelen voor hart en long getransplanteerden. In 2008 deed ik daar aan mee en wist nog voor ik twee jaar getransplanteerd was 2x een gouden en een bronzen medaille met zwemmen te behalen.
Via H2o kwam ik terecht bij de Stichting Sport en Transplantatie, een sportorganisatie met als doel sportbeoefening door Hart –Long –Nier –Lever Etc getransplanteerden. Inmiddels ben ik als 66 jarige geselecteerd voor de wereldspelen in Australië waar ik bij goede gezondheid zal deelnemen aan de onderdelen zwemmen en atletiek.

Bij deze wil ik U als lezer bedanken voor Uw belangstelling en mijn verhaal beëindigen met waar ik mee begon “mijn donor postuum te bedanken”.

Zonder donorverklaring van mijn donor, had ik dit leven niet meer gehad en U mijn beleving  nooit kunnen vertellen.

 

Johan Duin.

02 juni 2009

 

De spelen:

 

2008:

Europese spelen voor hart en long getransplanteerden: 

2x goud, 1x bronzen medaille met zwemmen.

 

 

• In 2009 zal ik bij goede gezondheid meedoen aan de World Transplant Games in Australië aan de onderdelen Zwemmen en Atletiek.