Michelle

Het verhaal van Michelle Engelen (1989)

Zie ook haar blogspot: www.michelle-wtg.blogspot.com

Transplantatie: nier, mei 2004, WKZ (UMCU)

WTG Bangkok 2007:
GOUD single badminton
ZILVER 4x100m estafette (atletiek)

Al tijdens de zwangerschap van mijn moeder konden ze zien dat er iets mis was met mijn nieren. 3 weken na mijn geboorte hebben ze een cystenier verwijderd. De andere nier deed het gelukkig wel nog, maar die is in de loop der jaren ernstig aangetast door steeds terugkerende urineweginfecties. Mijn eerste 4 levensjaren heb ik dan ook voornamelijk in ziekenhuizen doorgebracht.

Rond mijn 6e werd mijn situatie eindelijk stabiel na weer een operatie (ditmaal in het WKZ in plaats van in het AZM), door te gaan catheteriseren en allerlei onderhoudsmedicatie te slikken.

Dit duurde tot mijn 12e/13e. De puberteit vergde erg veel van mijn nier en mijn nierfunctie daalde dan ook vrij snel. Dit merkte ik ook in het dagelijks leven: Ik kon, zeker op het laatst, niet meer meedoen met de gymlessen op school en met zwemmen moest ik helemaal stoppen. Als ik uit school thuiskwam moest ik altijd even op de bank gaan liggen om bij te komen. Verder had ik heel veel last van jeuk en at ik bijna niets meer.

Omdat we dialyse wilden voorkomen hebben mijn beide ouders zich als donor beschikbaar gesteld. Na een jaar van allerlei onderzoeken (mijn nierfunctie was toen tussen de 10 a 15%) bleek mijn vader geschikt te zijn. Op 12 mei ging eerst mijn vader in het AZU onder het mes, en ik daarna in het WKZ.

Bij mij leek (in eerste instantie) alles goed te zijn verlopen. Bij mijn vader heeft men echter een slagader over het hoofd gezien, waardoor hij een inwendige bloeding kreeg. Hierdoor heeft hij een maand op de IC op het randje gelegen. Daarna 3 maanden op de gewone afdeling en toen nog 3 maanden in een revalidatiecentrum. Dit was een hele impact op het hele gezin.

Zelf ben ik na de transplantatie nog zo'n 20 OK geweest. Dit onder andere doordat er een fistel van mijn urineleider naar mijn darmen was ontstaan en door de toch steeds weer terugkerende urineweginfecties.

Al met al heeft het bij mij een dik jaar geduurd voordat ik weer een beetje normaal kon functioneren: we hebben gewoon veel pech gehad. En hoewel ik me nog steeds een beetje schuldig voel tegenover mijn vader, ben ik heel blij met deze nier.

Natuurlijk zijn er altijd wat beperkingen: ik zal mijn hele leven lang medicijnen moeten slikken en catheteriseren, minstens 4x per jaar op controle gaan, extra op hygiëne letten etc. Maar dat weegt niet op tegen wat je voor de rest weer allemaal kunt: Ik kan weer intensief badmintonnen, heb afgelopen jaar mijn vwo-diploma gehaald en zit nu op kamers in Utrecht: kortom ik functioneer weer als een ‘normaal' persoon.

Ondanks dat ik blij ben dat ik niet heb hoeven dialyseren, zou ik (zo denk ik er nu althans over) nooit meer een nier van een levende persoon willen krijgen. De kans dat wat bij mijn vader is gebeurd, nog eens gebeurt is miniem, maar dat neemt de angst niet weg.

Mede door alles wat er gebeurd is probeer ik zoveel mogelijk mensen over te halen om orgaandonor te worden. Of in ieder geval het donorformulier in te vullen. Want als er niet zo'n lange wachtlijst was geweest, had mijn vader zijn nier niet hoeven af te staan en was deze ellende niet gebeurd.

Tijdens een bijeenkomst van de VONU (Vereniging voor Ouders Nierzieke kinderen Utrecht) hoorde ik over de World Transplant Games. Samantha, ook niergetransplanteerde, had haar medailles uit Canada bij zich. Ik heb me meteen voor de badmintontrainingen opgegeven: Sporten op internationaal niveau met als doel de wereld duidelijk maken hoe belangrijk orgaandonatie is: precies wat ik wilde!

En in augustus 2007 ben ik dan voor het eerst mee geweest naar de Spelen. Het was echt in een woord geweldig! Het valt niet te omschrijven voor een buitenstaander: je moet het gewoon een keer meegemaakt hebben. Je vertrekt met een groep van 105 mensen waar je er hoogstens 30 van kent (meestal ook nog maar oppervlakkig) en je komt terug alsof je elkaar al jaren kent; een hecht team! En ook het contact met getransplanteerde van andere landen is zo uniek: het maakt niet uit hoe oud je bent, hoe je eruit ziet, zelfs niet welke taal je spreekt! Op het veld begrijp je elkaar zonder woorden.

Mijn mooiste ervaring in Bangkok was de overwinning bij de estafette (4x100m atletiek). We (Micky, Hilde, Samantha en ik) hebben hierbij zilver gehaald! Het was zo'n fantastische race! En ook het gevoel daarna: de blijdschap die je met het hele Nederlandse team, maar vooral met je ploeggenoten, deelt! ‘Kijk wat we samen, dankzij onze donoren, hebben bereikt!' Krijg er nu nog kippenvel van als ik eraan denk.

Ik hoop over 2 jaar weer mee te kunnen gaan: dit keer naar Australië!

Voor verslagen en foto's uit Bangkok kun je kijken op:

www.michelle-wtg.blogspot.com

Groetjes Michelle

last update: donderdag 4 oktober 2007