Rob

 Het verhaal van Rob (1963)

Transplantatie:

28 januari 2004 - stamceltransplantatie - UMCN St. Radboud in Nijmegen

Donor: zijn broer

 

Zijn verhaal:

Introductie
Mijn naam is Rob, ik  ben geboren in 1963, getrouwd en heb 2 kinderen. Ik heb op 28 januari 2004 een geslaagde stamceltransplantatie ondergaan in het UMCN St. Radboud in Nijmegen.

De diagnose
Het begon allemaal op de avond van 21 mei 2002, toen ik als donor bloed ging geven bij de plaatselijke Rode Kruis organisatie. Bij de controles vooraf bleek mijn HB 7.0 te zijn. Te laag voor een man om bloed te mogen geven. Mij werd geadviseerd om contact met de huisarts op te nemen.
Vanaf toen ging de hele mallemolen van onderzoeken draaien om de oorzaak te achterhalen. Na een spannende periode van bijna 4 weken kwam uiteindelijk de diagnose: myelofibrose (MF)* met  de prognose van nog zo’n 3 tot 5 jaar te leven tenzij er een geslaagde stamceltransplantatie (SCT) wordt uitgevoerd.
De kans van slagen schatte de arts in op 50%. Daarvoor heb je bovendien een donor nodig. Ik heb maar 1 broer, dus de kans op een donor was ongeveer 25%. Dat maakte samen een kans van 12.5% dat ik nog langer dan een jaar of vijf te leven zou hebben. Toen ik me dat besefte zakte de bodem onder mijn voeten weg…

* Myelofibrose is een zeldzame ziekte waarbij een toename van bindweefsel in het beenmerg optreedt. De plaats van de stamcellen die in het beenmerg normale bloedcellen produceren, wordt ingenomen door bindweefsel. Dit leidt tot abnormaal gevormde rode bloedcellen. Uiteindelijk wordt zoveel beenmerg door bindweefsel vervangen dat de aanmaak van alle bloedcellen afneemt. De ziekte heeft een sluipend begin, veroorzaakt moeheid, vermagering, bloedarmoede en aantasting van de milt. De milt kan enorm groot worden, omdat hier nu veel bloedcellen aangemaakt worden, en kan zeer pijnlijk zijn.

Donor of geen donor
Hoewel een stamceltransplantatie nog niet nodig was wilde mijn arts in het streekziekenhuis mij al snel duidelijkheid geven of ik een donor zou hebben of niet en liet mij en mijn broer een week na de diagnose bloed prikken om te kijken of wij HLA identiek zouden zijn. Vanaf dan is het wachten op het ‘vonnis’ waarvan ik niet wist wat de gevolgen zouden zijn; is de uitslag positief, dan kon ik een SCT ondergaan maar daardoor ook vroeger overlijden dan als ik het niet zou doen. Als de SCT slaagt kan ik misschien nog vele jaren aan mijn leven toevoegen. Was de uitslag negatief dan zou, afhankelijk van het verloop van de ziekte, dit ook niet echt hoopgevend zijn.
Soms hoopte ik dat de uitslag negatief was, zodat ik de keuze niet hoefde te maken. Maar dan gaf ik mijzelf ook direct weer op mijn kop; vele mensen zouden willen dat ze die kans kregen die een SCT biedt.

Donor gevonden
Op 19 juli ging de telefoon. Het was mijn broer en dat kon heel goed nieuws betekenen. Hij vertelde dat hij was gebeld door de arts in Apeldoorn en dat we identiek waren. Dat is de normale procedure als de donor identiek is. De arts belt de donor met het nieuws en vraagt of hij of zij ook echt bereid is om donor te zijn. Als dat het geval is mag de donor zelf de toekomstige SCT- patiënt bellen met het goede nieuws. Mocht een positief geteste donor alsnog van het donorschap afzien of als de uitslag negatief was, dan belt de arts zelf naar de patiënt uiteraard zonder te vertellen waarom er geen donor is.
Toen mijn broer het goede nieuws vertelde was ik emotioneel en door het dolle heen en ben ik gelijk in de auto gesprongen en naar hem toe gereden.  Later kwamen bij mij ook weer de twijfels. Is het risico niet te groot? Wanneer is het juiste moment? Uiteindelijk wilde ik alles doen om te genezen en mijn kinderen op te zien groeien. Ik dacht niet dat ik het mijzelf zou vergeven als ik deze kans zou laten lopen. En als het fout zou gaan dan had ik in ieder geval alles geprobeerd. Dat idee gaf mij toch wel rust.

 

De transplantatie nadert
In de herfst van 2002 vond de arts het noodzakelijk om de controles over te dragen aan het transplantatiecentrum. Mijn milt was redelijk aan het groeien .
In het najaar van 2003 begon de milt harder te groeien en werden ook de bloedwaarden ongunstiger. Naast botpijn begon ik ook pijn in mijn liezen te krijgen. Met name ’s nachts en dat hield mij dan weer uit mijn slaap. Ik kreeg hier fysiotherapie voor. Maar echt over ging het niet.
Half november ging de kogel door de kerk, de milt was dusdanig groot en de bloedwaarden dusdanig verslechterd dat er in gezamenlijk overleg besloten werd om het proces dat moet leiden tot transplantatie in gang te zetten.
We kozen voor 8 januari 2004 als startdatum. De arts hoefde mij niet echt over de streep te trekken. Ik had het aan zien komen en bovendien wilde ik zeker niet te lang wachten omdat dat de kans op succes alleen maar kleiner zou maken.
Begin januari kregen we uitslagen van verschillende onderzoeken. De ziekte bleek verder gevorderd dan alleen uit het bloedbeeld geconcludeerd kon worden. We waren dus zeker niet te vroeg met de transplantatie!

 

De transplantatie periode
Op 15 januari begon ik met een 2 daagse opname om de centrale lijn aan te brengen. Een centrale lijn is een infuus in een groot bloedvat waardoor vier dingen tegelijk dingen op aangesloten worden die dan rechtstreeks de bloedbaan in gaan, o.a. chemo, medicijnen,  bloed en voeding(supplementen) en niet te vergeten straks de donorcellen! Door deze aansluitingen kon men een hoop prikken voorkomen. Verder is de bewegingsvrijheid met zo’n aansluiting veel groter dan bij infuusaansluitingen in hand en arm.
De volgende dag kreeg ik de eerste chemo aangesloten. Er volgden nog enkele dagen thuis waarin de spanning toenam en ik zoveel mogelijk tijd aan de kinderen besteedde.
Op 21 januari gingen we dan op pad voor de “echte” opname.  Ik begon de dag na de opname aan een 2-daagse chemokuur met het medicijn cyclofosfamide. Na deze chemokuur nam de grootte van mijn milt zeer snel af naar normale proporties.
Ik raakte al snel in “de dip”; de periode waarin je afweer minimaal of niet aanwezig is. Na de chemo volgde er een weekendje bijkomen waarna met de totale lichaamsbestraling begonnen kon worden. Ook dit was uitgesmeerd over 2 dagen.
De bestraling verliep de eerste dag vlotjes. Door me goed op mijn ademhaling te concentreren kon ik goed stil zitten. Een jaar Yogalessen volgen kwam hier goed van pas. Die avond kreeg ik wel last van hoofdpijn en rillerigheid, wat niet ongewoon is na zo’n behandeling. De volgende ochtend ben ik nog steeds rillerig en stijgt mijn temperatuur binnen een paar uur naar boven de 41 graden. Er werd heel snel ingegrepen. Ik kreeg direct allerlei antibiotica aangesloten en men begon direct bloedkweken af te nemen. Een infectie was de oorzaak van mijn koorts. En men moest zo snel mogelijk de veroorzaker zien te vinden.
Ondertussen lag ik zo te schudden in bed (koude rillingen) dat ik onmogelijk stil zou kunnen zitten tijdens de 2e bestralingssessie. Paracetamol bleek echter dusdanige verlichting van de symptomen te geven, dat de 2e sessie door kon gaan. We hadden ook geen keus.
Die nacht heb ik ontzettend slecht geslapen. Ik verkeerde in een kritieke situatie maar had wel het gevoel dat het goed zou komen. De volgende dag kreeg ik te horen dat de oorzaak van de infectie gevonden was. Het was een bacterie uit de streptokokken familie. De antibiotica die men uit voorzorg had aangesloten bevatte ook het juiste middel. Verder moest er alleen nog een stootkuur prednison (ontstekingsremmer) bij gegeven worden.
De dag dat de oorzaak van de infectie werd gevonden was ook de dag van mijn transplantatie. Mijn vrouw was nog maar net op tijd om wat op de foto te kunnen vastleggen omdat de aansluiting van de donorcellen vroeger was dan dat ze me verteld hadden. Later die dag kwamen mijn schoonouders nog met de kinderen. Mijn broer (de donor) kon helaas niet aanwezig zijn.
De dagen na de transplantatie begin ik me weer wat beter te voelen. Mijn bloedplaatjes waren in die periode zeer laag waardoor ik veel bloedneuzen had en met name ’s nachts leidde dit tot verstopte neus en ademhalen door de mond waardoor mijn mond binnen de kortste keren uitdroogde en aanvoelde als schuurpapier. Dan moest er weer gespoeld worden. Dit zorgde voor zeer weinig nachtrust. Voor de rest had ik gelukkig weinig andere mondklachten.
In de eerste week van februari begon ik mij weer slechter te voelen. De koorts kwam terug en men dacht aan longontsteking. Ik wilde ook geen bezoek meer behalve mijn vrouw en de kinderen omdat ik me zo slecht voelde.
Er volgde een aantal dagen van vervelende onderzoeken en (gedeeltelijk)vasten. Gelukkig begon het leukocytenaantal al te stijgen, wat best snel is voor myelofibrose. Mijn lichaam kon dat in de huidige situatie meer dan goed gebruiken want de artsen beschouwden de huidige situatie opnieuw als zeer kritiek. Er volgden verdere onderzoeken naar de oorzaak van mijn klachten en TBC was één van de mogelijkheden.
Ondertussen bleven de leukocyten flink stijgen (mede doordat de milt zijn normale grootte weer had) en daardoor kon mijn lichaam ook zelf tegen de longontsteking vechten. Dit is essentieel geweest in deze periode om te overleven, werd mij achteraf verteld.
Op 17 februari kon men mij dankzij de 2e bronchoscopie vertellen wat de oorzaak van mijn longontsteking was, het was een schimmelinfectie. Men kon nu gericht antibiotica gaan geven. Maar een schimmelinfectie is veel hardnekkiger dan een infectie met een virus of bacterie. Dit zou nog lang gaan duren. Uiteraard was ik blij dat men de oorzaak gevonden had, maar het feit dat het nog lang zou duren was weer een enorme domper.
De volgende domper kwam een dag later toen bleek dat ik bij het ontwaken dubbel zag. Ook nu moest ik weer allerlei onderzoeken ondergaan. Met afwisselend het linker- en rechteroog afgeplakt ging het langzaam weer beter met het niet dubbelzien. Ik begon me ook weer wat beter te voelen. De artsen denken dat het dubbelzien een bijwerking was van de medicijnen die ik kreeg. Aanpassing van de dosis bleek een goede oplossing.
De leukocyten bleven maar toenemen en ik kreeg te horen dat het antibioticum dat ik tegen de schimmelinfectie via de lange lijn kreeg, ook via een drankje kon krijgen. Ik zou dan binnenkort naar huis kunnen. Dat was goed nieuws! Ik knapte langzaam maar zeker weer op. De leukocyten schommelden wat op en neer maar bleven voldoende.
Eind februari kreeg ik te horen dat ik 5 maart naar huis zou mogen als alles goed zou blijven gaan. Op 1 maart ging de centrale lijn eruit. Hij zat deels verstopt en men was bang dat dit een bron van ontsteking zou worden.  Hij heeft er 6 weken ingezeten zonder problemen te veroorzaken en dat is lang. In de nacht van 3 maart werd ik wakker met pijn in de borst en een benauwd gevoel. Ik kreeg ook weer koorts en mocht daarom nog niet naar huis… een domper van jewelste en niet alleen voor mij.
In de loop van de week erop begon ik me weer beter te voelen en op 12 maart is het dan zover en mocht ik echt naar huis. Mijn vrouw en de jongens kwamen me halen en aan het eind van de ochtend verlaten we toch ook met gemengde gevoelens de afdeling. Blij om naar huis te gaan, maar ook beseffend dat we afscheid moeten nemen van het personeel. Mensen met wie je in de afgelopen zware periode toch een band hebt opgebouwd.
Thuis hadden de jongens zich uitgeleefd op spandoeken en versieringen. De voortuin was versierd. Erg fijn om zo thuis te komen.
Ik moest thuis een aantal soorten medicijnen slikken en elke week op controle komen.

De eerste maanden na de transplantatie
Na thuiskomst moet ik vaak op controle en kan ik de medicijnen langzaam aan afbouwen.
Het gaat langzaam maar zeker vooruit. Ook met de longinfectie. Er is geen sprake van omgekeerde afstoting. Het eten gaat in het begin wel vaak moeizaam, maar dat is na een aantal maanden weer redelijk genormaliseerd. Ik moet nog wel regelmatig rusten overdag, zeker na een mindere nachtrust. Omdat ik ook gestopt ben met het antivirus middel moeten we nu extra alert zijn op gordelroos. Dat krijgen de meeste transplantatie patiënten na verloop van tijd.
Kortom het gaat nu naar omstandigheden heel goed. De periodes tussen controles wordt langer. Ook in het gezin keert de rust terug.
Het begin van de zomer komt en ik kan lekker naar buiten fietsen en wandelen en enorm genieten van het herwonnen leven. Het is een euforisch gevoel na een paar jaar van ziekte, pijn, spanning, onzekerheid. Een gevoel waarvan je hoopt dat het nooit went. Een half jaar na transplantatie begin ik weer langzaam met het opbouwen van mijn werktijden.

 

Situatie 5 jaar na transplantatie
Er volgt geen enkele noemenswaardige terugslag zoals gordelroos of Graft Versus Host ziekte (omgekeerde afstoting). Het gaat alleen maar steeds beter en anderhalf jaar na transplantatie ben ik weer volledig aan het werk. Het gezin heeft de draad weer opgepakt.
Fysiek gaat zo goed met me dat ik ook het sporten weer op pak. Eerst fitness om sterker te worden en later ook mijn oude sport volleybal.
Ik blijf lid van de Contactgroep Stamceltransplantaties. Mijn vrouw en ik heb in de afgelopen periode veel aan deze groep gehad vinden het leuk om contact te houden met deze groep mensen.
Voor dat ik de eerste keer naar de landelijke bijeenkomst van deze groep ging (nog voor mijn transplantatie) was ik wel een beetje bang voor wat ik er zou zien en horen. Maar ik trof er een sterke en positieve groep mensen die elkaar wil steunen en van informatie wil voorzien en ik kan iedereen aanraden die een stamceltransplantatie moet of heeft ondergaan om eens zo’n dag te bezoeken en eventueel lid te worden.  Via een lid van deze groep kom ik in contact gekomen met de Stichting Sport en Transplantatie. In februari 2007 trainde ik een keer mee met het volleybalteam van deze stichting. Ik was bang dat het niveau veel te hoog zou zijn en dat ik na één keer weer zou moeten afhaken, want “Nederlands Transplantatie Team” klinkt toch hoger dan dat ik mijzelf inschatte. Maar het bleek een hele leuke groep mensen waarvan het volleybalniveau aardig aansloot op dat van mij.  Sindsdien train ik bij deze groep (1 keer in de 5 a 6 weken) en is het elke keer weer een dag waar ik naar uitkijk. Helaas was ik te laat bij de groep om mij in te kunnen schrijven voor Bangkok maar in augustus 2009 ben ik wel geselecteerd voor de Wereld Transplantatie spelen in Australië. Ik voel me enorm bevoorrecht dat ik de kans heb gekregen om hieraan mee te mogen gaan doen, samen met heel veel anderen die allemaal een tweede kans hebben gekregen dankzij onze donoren.
En mijn broer? Die gaat natuurlijk mee. Zonder hem was dit stukje nooit geschreven.

Voor mensen die geïnteresseerd zijn in de Contactgroep Stamceltransplantaties: www.sct.nfk.nl.

 

geplaatst op deze website: 25 mei 2009