Wim

Het verhaal van Wim Hoentjen (1949)

Transplantatie:

Lever november 2003 EMC

 

Zijn verhaal:

Ik ben 62 jaar oud, 37 jaar getrouwd met Gerda, we hebben een dochter van 33 en een zoon van 32 en inmiddels 4 kleinzonen.
Van beroep ben ik chemisch analist, doch nu sinds bijna 3 jaar met prépensioen.

Een jaar voor mijn trouwen (1971) heb ik geelzucht gehad met een ietwat vreemd verloop, maar na 3 maanden was dat alles achter de rug.
In 1982 kreeg ik weer dezelfde verschijnselen, ben daarvoor 4 weken opgenomen geweest en ook in dit geval was ik na 3 maanden weer aan het werk. Toen ik vervolgens, een half jaar later, weer met dezelfde klachten werd geconfronteerd gingen ook bij mijn internist de alarmbellen rinkelen.

Zo werd in 1983 vastgesteld dat ik een chronische Hepatitis B had en a.g.d.v. cirrose (=verlittekening van de lever). Aangezien men op dat moment in het, toenmalige, Rotterdamse Dijkzigt bezig was met de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen tegen Hepatitis B besloot de internist mij in 1988 door te sturen naar Dijkzigt.

In 1991 heb ik gedurende ruim 9 maanden Interferon gespoten, alle bijwerkingen heb ik wel gehad maar ik raakte het virus niet kwijt.
Mijn lever heeft, buiten de momenten in 1971, 1982 en 1983 dat het virus echt actief werd, altijd prima gefunctioneerd m.a.w. de functies waren als normaal m.u.v. het steeds aanwezige virus. Eind 2000 stelde ik mijn internist de vraag hoe lang mijn lever deze cirrose nog zou kunnen verdragen tot ik echt problemen zou krijgen.
Hij meldde dat het antwoord hierop alleen zou verkregen kunnen worden door een MRI-scan te laten maken. Op die scan bleek dat er een tweetal plekjes te zien waren die zouden kunnen duiden op tumoren en mij werd vervolgens gevraagd hoe ik stond tegenover een transplantatie. Daar wij zelf al jarenlang codicildragers waren en onze kinderen sinds die volwassen zijn ook, was mijn antwoord een volmondig "ja". Het idee dat iemand zou moeten overlijden om mij weer levenskansen te bieden heeft mij erg lang bezig gehouden, naderhand heb ik begrepen dat dit bij veel lotgenoten voorkomt.

Aanvankelijk werd elke 3 maanden een scan gemaakt, op die scans werden de plekjes onveranderd of helemaal niet teruggevonden. De frequentie van MRI-scans werden, als gevolg hiervan, van eens per 3 maanden teruggebracht naar eens per 4 maanden en tenslotte naar eens per 6 maanden.
Daar er van uitgegaan kon worden dat de gevonden plekjes geen tumoren waren werd mijn status "non-transplantabel" hetgeen ook betekende dat er geen wachttijd meer “gescoord” werd.

In november 2002 werd ook weer een scan gemaakt waarop geen bijzonderheden waren te zien, echter in mei 2003 werden 2 plekken ontdekt die "tumorverdacht" waren en ruim 2,5 cm groot waren.
Ik kreeg een virusremmer "Lamuvidine" om een eventuele nieuwe lever niet gelijk te infecteren met het Hepatitis B virus en ook nog een aantal aanvullende onderzoeken om vast te stellen dat er geen uitzaaiingen waren.
Gelukkig waren er geen uitzaaiingen en mijn "virusniveau" was in juli laag genoeg om mij weer als “transplantabel” weer op de wachtlijst te plaatsen.
Met veel spanning keek ik uit naar de uitslag van de scan in september 2003 want als de groei lineair zou zijn kon in september de kritieke grens van 5 cm overschreden kunnen zijn. Op 16 september werd de scan gemaakt en gelukkig kreeg ik 2 dagen later het verlossende telefoontje dat de tumor zich sinds mei niet verder had ontwikkeld en waardoor een transplantatie mogelijk bleef.

Mijn grootste angst was dat er op een gegeven moment toch uitzaaiingen zouden ontstaan en een transplantatie toch uitgesloten werd, ook de machteloosheid en je voortdurend totaal overgeleverd voelen aan de medici en natuurlijk de goede wil van een donor was een behoorlijke last.

Mijn gezin en mijn familie waren mij tot grote steun en leefden erg met mij mee en zorgden ook dat er steeds weer mooie momenten waren om naar uit te kijken.
In mei 2004 zou onze zoon trouwen en ik was vastbesloten daarbij aanwezig te zijn want samen met mijn vrouw was ik met dansles begonnen en dan wilde ik beslist met de bruid dansen!

Eind november kreeg ik het telefoontje dat ik inmiddels 1e stond op de wachtlijst en dat was best wel schrikken. Maar dat je, na slechts 4 dagen als eerste gestaan te hebben al te horen krijgt,: “mijnheer Hoentjen we hebben een lever voor u en over 1½ uur moet u hier in Rotterdam zijn” dat is pas echt schrikken!
“Onmogelijk” riep ik en als antwoord kreeg ik te horen dat we over 15 minuten gereed moesten staan. Ik kreeg het warm en koud tegelijk en stond hevig te “shaken”. De toilettas en koffer, die hadden al een aantal maanden gereed gestaan, werden meegegrist, de kinderen moesten nog gebeld worden en nog zoveel anderen ook. Daar kwam tot onze schrik het vervoer al aan, een ambulance!
Door de mist en de vele files, was door de transplantatiecoördinator besloten om het vervoer per ambulance te laten uitvoeren.
Gauw de buren geïnformeerd, wat zoenen hier en daar en weg ging het, met zwaailichten, sirene en met een snelheid van 150 tot 160 km per uur over de snelweg naar het EMC in Rotterdam.

Om 9 uur waren de kinderen inmiddels ook gearriveerd en samen hebben we de bewogen tijd, die aan de transplantatie vooraf ging, redelijk ontspannen doorgebracht met kletsen over hetgeen ons te wachten stond. Ook de minder goede scenario's kregen onze aandacht, maar we hadden allen de hoop en overtuiging dat de uiteindelijke afloop goed zou zijn.

Rond middernacht werd ik naar de O.K. gebracht en nam ik, weliswaar emotioneel, maar vol vertrouwen, afscheid van Gerda en de kinderen.

Na slechts 2 dagen op I.C. te zijn vertroeteld door de verplegenden, was mijn gesteldheid goed genoeg om naar zaal te kunnen.
Steeds meer aansluitingen van electrodes, katheders, sondes en infusen werden verwijderd en na wat fysiotherapie was de tijd, na 11 dagen en bijna een record voor Rotterdam, gekomen om weer naar huis terug te keren.
Gerda verbleef gedurende de hele periode in Rotterdam, de eerste dagen in een gastenkamer in het ziekenhuis en later in een flat van de Maag, Darm, en Leverstichting.

Na een maand of 3 heb ik mijn werkzaamheden weer hervat maar helaas werd ik een half jaar na de transplantatie geconfronteerd met een hartinfarct en ben nog dezelfde dag gedotterd.
Gelukkig herstelde ik daar goed van, zelfs zo goed dat ik in 2005, voor het eerst, kon deelnemen aan de World Transplant Games in Canada.
In mijn favoriete sport, wielrennen, wist ik in mijn leeftijdscategorie (50-60 jaar) op de tijdrit goud te winnen en in de wegwedstrijd zilver!
Helaas bleef mijn hart, dwz. de kransslagaders, problemen geven waardoor ik binnen 3 maanden 2 keer gedotterd ben.
Eind 2006 werd ik zelfs getroffen door een hartstilstand gedurende 20 minuten maar gelukkig was er iemand in de buurt die goed kon reanimeren en met de tweede stroomstoot begon mijn hart weer te werken!
Deze avond werd het totaal aantal stents in mijn kransslagaders met nog 2 erbij op totaal 8 gebracht.
Door dit alles vond mijn behandelend transplantatiearts deelname aan de spelen in Thailand helaas, maar begrijpelijk, niet verantwoord.
Wel heb ik in 2008 deelgenomen aan de European Transplant and Dialysis Games in Würzburg en daar, bij het wielrennen, op beide onderdelen goud gewonnen.

Ik hoop dat lezers na dit verhaal gelezen te hebben toch nog eens willen gaan nadenken of ze ooit toestemming hebben gegeven voor orgaandonatie en zo niet, dat ze zich naar aanleiding van dit artikel, nu alsnog laten registreren.
De oplopende wachttijd voor transplantatie leidt nu al tot onnodige sterfte van ongeveer 15 leverpatiënten per jaar en dan hebben we het nog niet eens over het schrijnend tekort aan donornieren.

 

Don't send your organs to heaven, heaven knows we need them here!

De Spelen:

WTG London (Canada) - Medailles; 20km zilver, 5 km GOUD

ETDG 2008 Würzburg (Duitsland) – Medailles; 20 km GOUD, 5 km GOUD

 

last update: zondag 17 mei 2009