Zo goed als.............. Jannie van Ulden

GOOR - 19 maart 2011 - Ze vindt het nog altijd lastig om te praten over die inktzwarte jaren. Maar toch ziet ze het als haar taak om erover te vertellen. "Dat doe ik uit eerbetoon. Ik weet bijna niets van mijn donor. Alleen dat de donor uit Duitsland kwam en hersendood was."

Toen de jeuk begon stond Jannie van Ulden volop in het leven. Ze was midden veertig en had het druk met haar baan en gezin. 's Nachts kon ze niet slapen en bleef ze maar krabben. Dat gaf nauwelijks verlichting. Zelf dacht ze aan stress. Het gezin was net verhuisd van Borne naar Voorst. Haar huisarts vermoedde een allergie. "Maar de dierenarts zei meteen: 'Het ligt niet aan de hondjes'."
Ze werd doorverwezen naar een dermatoloog, die haar naar een internist stuurde. Groot was de schok toen de uiteindelijke diagnose werd gesteld: Primaire Biliaire Cirrose (PBC), een soort indroging van de levercellen. Een onomkeerbaar en niet te stoppen proces. Het was goed mis met haar lever. Dat ze vooral 's nachts zo'n last had van de hevige jeuk kwam doordat de lever dan extra hard aan het werk is. Ze kreeg te horen dat ze waarschijnlijk over ongeveer tien jaar een nieuwe lever nodig had. Verder kreeg ze ook nog eens spatadertjes in haar maag en slokdarm. Bovendien zou ze bloedingen kunnen krijgen. De Goorse kon het nauwelijks geloven: "Ik had natuurlijk wel die jeuk en was heel erg moe, maar verder was ik niet ziek."
In de jaren die volgden hielp een specialistisch maag-, darm- en leverteam van het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam Jannie van de gekmakende jeuk af. Maar haar conditie ging langzaam maar zeker achteruit. Uiteindelijk kon ze nog maar kleine stukjes lopen, was ze altijd doodmoe en had ze het constant koud. Werken kon ze al lang niet meer. Zelf vergelijkt ze die periode met 'een griepgevoel dat nooit over gaat'.
Ze was gewaarschuwd voor de bloedingen, die veroorzaakt worden door de spatadertjes in haar maag en slokdarm en het gevolg zijn van de leverziekte PBC. Toen ze op de middag voor kerst naar de kapper ging, heel misselijk werd en 's avonds bloed overgaf, zei ze dan ook tegen haar echtgenoot Harry: "Dit is het." Hij wist meteen wat ze bedoelde. Jannie werd opgenomen in het ziekenhuis waar ze de ene na de andere bloeding kreeg. Ze kreeg een omleiding waardoor het bloed beter kon stromen. Dat gaf verlichting. Maar tijdens de opname raakte Jannie besmet met een ziekenhuisbacterie. Ook liep ze een schimmelinfectie op in de bloedbanen. Er volgde een jaar waarin ze vaker in het ziekenhuis lag dan dat ze thuis was. De ene keer voor een bloeding, de andere keer vanwege 41 graden koorts. Soms lag ze in Apeldoorn in het ziekenhuis, maar vaker nog in Rotterdam.
Toen kwam het moment dat tien jaar eerder al was voorspeld. De lever van Jannie kon het niet meer aan. Ze werd gescreend voor een donorlever en kwam op de wachtlijst. Het zou minimaal een jaar duren voordat ze in aanmerking zou komen voor een transplantatie. "Ik was zo ziek. Lopen ging niet eens meer. Maar ik ging toch weg. Ik wilde nog zo graag. Ik had twee kleinkinderen gekregen op dezelfde dag, van mijn dochter en van mijn zoon. Als oma wilde ik zo graag bij ze op bezoek."
Na een half jaar vroeg Jannie aan haar specialist: "Waar sta ik eigenlijk op de lijst." Zijn antwoord verraste haar: "Mevrouw, u staat nu voor Europa als eerste." Toen pas drong bij haar voor het eerst écht de ernst van haar situatie door. "Dat ik zo snel bovenaan de lijst kwam betekende dat ik echt ziek was. Ik wilde dat helemaal niet en praatte er ook niet veel over."
De eerste lever die beschikbaar was bleek niet goed te zijn. Dat was een grote teleurstelling. "De tijd begon te dringen, ik was heel ziek. Ik kon geen honderd meter meer lopen en was bang voor de volgende koortsaanval, waarvan de artsen hadden gezegd dat het wel eens de laatste zou kunnen zijn." Maar een week later rinkelde de telefoon opnieuw en deze keer gaf de transplantatiearts het groene licht. Toen Jannie na afloop van de urenlange operatie wakker werd, zei ze niet: "Ik heb een nieuwe lever", maar: "Ik ben warm!" Na veertien dagen mocht ze naar huis. "Ik voelde me een totaal ander mens." Toch moest ze wel wennen aan haar nieuwe orgaan. Dat duurde drie maanden. "Ik zei steeds: 'Die lever is niet van mij'. Ik voelde hem ook echt bewegen."
In de periode dat Jannie zo ziek was en haar man Harry steeds naar het ziekenhuis moest belandde hij via de ziektewet in de WAO. Hij werd, toen het weer beter ging, niet opnieuw aangenomen door zijn werkgever. "Erg ja, maar je leert enorm te relativeren in zo'n periode. Andere dingen zijn ineens veel belangrijker. Gezondheid komt op de eerste plaats." Jannie, die is geboren in Vriezenveen, wilde graag terug naar Twente. Haar man besloot, na een aantal vruchteloze sollicitaties, een klussenbedrijf te beginnen. Het stel ging op zoek naar een huis dat dicht bij de snelweg lag. Praktisch voor de bezoeken aan het ziekenhuis in Rotterdam én voor een beginnend klusjesman. Het werd uiteindelijk een huis in Goor.
Eenmaal terug in Twente besloot Jannie de sport van haar jeugd weer op te pakken: zwemmen. "In het begin kon ik het nog geen meter volhouden." Met veel doorzettingsvermogen kwam ze elke dag een stukje verder. En in 2005 deed ze mee aan de World Transplant Games in Canada. Van tevoren was ze onzeker, maar haar kleindochter motiveerde haar. "Oma, je moet meedoen, want je kunt het!" En het meisje kreeg gelijk. Oma kwam terug met een bronzen medaille op de rugcrawl. Daarna zwom ze in Australië een wereldrecord op de 400 meter vrije slag.
Nu staan in juni de World Transplant Games in Zweden op het programma. Jannie van Ulden is volop in training en doet mee op vier afstanden: de 400 meter vrije slag, de 200 meter vrije slag, 100 meter schoolslag en 50 meter rugcrawl. Het belangrijkste nummer voor haar is de 400 meter vrije slag. Die zwemt ze samen met de mannen. Ze kent inmiddels haar belangrijkste wapen: "Ik haal de kracht uit mijn handen."
Elke keer dat ze wint, vouwt ze even haar handen en kijkt ze omhoog terwijl ze een bedankje aan haar donor stuurt. "Ik doe het voor hem en voor alle mensen die voor een transplantatie staan om te laten zien wat mogelijk is. Ik zou ook achter de geraniums kunnen blijven zitten, maar dan vergooi ik de extra kans die mij is gegeven. Zoveel mensen weten er nog te weinig van en schuiven de beslissing om hun organen na hun dood beschikbaar te stellen voor zich uit. Wie zonder motivatie geen donor wil worden, zou ook niet in aanmerking moeten komen voor een transplantatie. Wie niet wil geven, zou ook niet mogen ontvangen!"
De Goorse is niet de enige Twentse deelnemer in Zweden. Wilko Busschers (donornier) uit Goor en Rudie ten Thije (donorlongen) uit Hengevelde doen ook mee.

Klik hier voor de bron.