Promotie van donorregistratie en orgaandonatie door sport na transplantatie

Patiëntenplatform zeldzame kankers: ‘De kans dat een transplantatie zou gaan lukken was heel klein, maar onze hoop was groot’

Toni is 59 jaar oud en omschrijft zichzelf als een goedlachse bourgondische Brabander. Hij had galwegkanker, maar heeft dankzij een levertransplantatie zijn leven weer terug.

Toni had al jaren last van zijn maag en darmen. ’s Nachts had hij zweetaanvallen en als hij ’s morgens wakker werd, had hij het gevoel dat hij net een marathon gelopen had. Na vele onderzoeken kreeg hij te horen dat het misschien tussen de oren zat of dat hij last had van een burn-out. Zelfs hartproblemen gaven geen reden tot de onderliggende diagnose.

“Eind september 2018 kreeg ik buikpijn, en mijn huid en oogwit werden geel. In het Jeroen Bosch Ziekenhuis werden we gerustgesteld, een galsteentje zou de oorzaak zijn. Twee dagen later werd ik behandeld om de galsteen te verwijderen. Tijdens de operatie bleek het geen galsteen te zijn, maar een agressieve tumor in mijn galwegen.” Hij werd overgedragen aan het Erasmus Medisch Centrum. Na een aantal onderzoeken werd hem verteld dat het een cholangio-carcinoom betrof, een zeldzame agressieve tumor. Operatief kon deze niet verwijderd worden en hij zou nog drie tot vier maanden te leven hebben.

Omdat Toni’s lichamelijke conditie verder heel goed was, kreeg hij de kans om het traject levertransplantatie, met nieuwe galwegen, in te gaan. “De kans dat het zou gaan lukken was heel klein, maar onze hoop was groot. Als er ergens in mijn lichaam, buiten de tumor, ook maar één verkeerde cel of ontsteking gevonden zou worden, dan zou de transplantatie niet doorgaan.” Drie maanden onderzoek volgden. Elk onderdeel van zijn lichaam werd onderzocht, letterlijk van top tot teen. Een dertigtal, deels inwendige, onderzoeken waarvan de namen vrijwel allemaal eindigden op -scan of -scopie. “De klok tikte verder. Ik werd steeds zieker en eind december waren er al drie van de vier maanden die ik nog te leven had verstreken.”

Op kerstavond om 17:00 uur kreeg Toni een telefoontje van het Erasmus MC: alle onderzoeken waren goed bevonden en hij was met 38 meldpunten bovenaan aan de wachtlijst geplaatst voor een donorlever. “Fantastisch nieuws, maar zelf had ik het gevoel dat ik de transplantatie niet zou halen. De koorts- en nachtelijke transpiratieaanvallen namen toe, ik had geen eetlust meer en ik was mager en grauw.” Toni voelt dat hij niet lang meer te leven heeft. Dan gaat op oudejaarsavond om 21:15 uur de telefoon: er is een donorlever beschikbaar! Op 1 januari om 08:00 uur moet hij zich melden.

Woensdag 2 januari wordt Toni wakker met een nieuwe lever en galwegen, en is hij vrij van kanker. “Het is echt een wonder, net op tijd. Het voelt als een nieuwe extra verjaardag voor me. De transplantatie was snel en voorspoedig verlopen, mijn revalidatie kon beginnen.”

Ondertussen is hij meer dan een jaar verder. Behalve dat de wond maar heel langzaam heelde, heeft Toni gelukkig geen complicaties gehad. Om afstoting te voorkomen is zijn immuunsysteem verlaagd, waardoor hij extra voorzichtig moet zijn voor infecties. “Ook ben ik weer gaan sporten en hoop ik via Stichting Sport en Transplantatie mee te doen aan de World Transplant Games in Houston (2021), want bewegen is essentieel na een transplantatie. Als laatste wil ik dan ook benadrukken hoe belangrijk het is om je donorregistratie in orde te maken, voor jezelf of voor een ander!”

Link naar het artikel!